martes, 21 de febrero de 2017

DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS


El día 28 de febrero es el "Día mundial de las enfermedades raras". Para complementar algunas de las actividades que se han realizado en el instituto durante esta semana os propongo utilizar para las tutorías alguno de estos vídeos del programa de RTVE "Todos somos raros todos somos únicos". ( Información recopilada por el departamento de orientación del IES UNO REQUENA)


Se trata de siete pequeños documentales organizados por la Federación de Enfermedades raras (FEDER), cuya finalidad es dar a conocer y sensibilizar sobre la presencia de estas enfermedades minoritarias y poco investigadas pero que afectan a unos 3 millones de personas en España. A continuación tenéis enlazados los programas y una breve síntesis del contenido de los mismos.


- Niña de 9 años con Síndrome de Sotos (físico y psicológico. Sobrecrecimiento y rasgos autistas).
- Terapias con animales (perros y caballos).
- 2 adultos: Albinismo y Narcolépsia.
- Adulto con Esclerosis Múltiple, acompañado de Millán Salcedo (humorista de Martes y Trece).

- Sesión de fotos de niños con enfermedades raras con la plantilla de fútlbol del Atlético de Madrid.
- Niña de 8 años con Epidermólisis Bullosa (Piel de Mariposa). (ampollas y quemaduras en la piel ante cualquier roce). acompañada de la cantante Cristina Castaño.
- Actor Javier Botet, Síndrome de Marfan (afecta al tejido conectivo. Ojos, piel, pulmones, sistema vascular, etc.).
- Adulto con Síndrome de Mohebius (parálisis facial).

- Acto solidario en la Mezquita de Córdoba.
- 2 jóvenes hermanos con Distrofia Muscular de Steinert.
- Joven con Distrofia Muscular de Duchenne.
- Mujer con Dermatomiositis y Esclerodermia.
- 2 hermanas de 28 y 18 años con Distrofia Miotónica de Steinert.
- Jake, joven cantante de rap, sin diagnóstico definido. Acompañado del cantante M.Rios.

- Chica de 12 años con Microdeleción del Cromosoma 9Q (enfermedad genética).
- Niña de 3 años con una Cromosopatía.
- Joven de 27 años con Displasia Espondiloepifisaria Congénita (afecta al crecimiento de los huesos y cartílagos) acompañado por el jugador de baloncesto, Albert Miralles.

- Niña de 4 años con Síndrome de Phelan-McDermid (enf. genética, mala conexión neuronal, afectada la comprensión y expresión).
- CREER: Centro de Referencia de Enfermedades Raras (Burgos).
- Joven con Lupus acompañada de Mónica, cantante del grupo "Materia Prima".
- Chico de 17 años con Síndrome de Apert (falanges de pies y manos unidos y también en el cerebro), acompañado por el tenista Carlos Moyá.

- Asistencia de niños con enf. raras a un partido de fútbol del Real Madrid en el Estadio Santiago Bernabeu.
- Chico de 13 años con Leucodistrofia de Pelizaeus-Merzbacher (enf. genética, lo sufren los varones).
- Adulto con Hemofilia Tipo A Grave (deficiencia de proteínas de la coagulación sanguínea).
- Mujer con Atrofia Muscular Espinal, acompañada de la actriz, Loles León.

- Una madre que perdió a su hija con Gliomatosis ha creado una Asociación y hace un Flash Move en una ciudad.
- Niña de 8 años que sufre una Encefalopatía, pero que está sin diagnosticar.
- Chico de 13 años con Síndrome de Lowe (enf. genética y hereditaria. Retraso moderado, problemas de conducta)
- RESUMEN DE CASOS DE LOS OTROS PROGRAMAS.
- "Camino Solidario" del brigadista de IMELSA, Víctor Cerdá. Tanto el 2013 como el 2014 ha hecho una etapa en Requena.


Durante esta semana, gracias a la colaboración de Noah, una alumna de nuestro centro, realizaremos una exposición fotográfica en el hall del centro, para sensibilizar a todos los chicos del instituto sobre la presencia de las enfermedades raras.